Malattie rare, Associazioni: traditi due volte dalla Legge di Bilancio

 

Mia Immagine

Richiedi informazioni per finanziamenti e agevolazioni

Mia Immagine

In una lettera al Ministro della Salute le associazioni dei pazienti colpiti da malattie rare chiedono al Governo di rivedere la norma sull’IRES e quella sui Farmaci Orfani

“Considerando che il M5S era stato l’unico ad inserire nel proprio programma elettorale un paragrafo dedicato alle malattie rare pensavamo che il Piano Nazionale Malattie Rare – strumento fondamentale per dare uguale qualità di assistenza ai malati rari in tutta Italia e garantire loro le giuste tutele – da tempo scaduto e il tariffario necessario alla piena attuazione dei nuovi Lea sarebbero stati tra i primi interventi legislativi del Ministero della salute a guida 5Stelle”.

“Dopo gli atti mancati, però, sono arrivati atti che vanno addirittura nella direzione opposta: con la Legge di Bilancio noi associazioni pazienti delle Malattie Rare siamo state colpite e penalizzate due volte”. Così le Associazioni dei malati rari in una lettera inviata al ministro della Salute, Giulia Grillo in cui si chiede al Governo di rivedere non solo la norma sull’Ires ma anche quella sui farmaci orfani.

“Siamo stati colpiti  – prosegue la missiva – dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione IRES che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24% per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche. Questo per noi è un colpo terribile perché, in un settore così povero di ricerca e specifica assistenza come quello delle malattie rare, queste realtà non profit sono davvero una spina dorsale”.

“Come se non bastasse siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese. Temiamo che la penalizzazione economica di questi farmaci possa avere forti ripercussioni, sia nella disponibilità dei farmaci stessi, sia nella possibilità per le aziende di sostenere – come avviene oggi – programmi di assistenza e supporto che concorrono a migliorare la nostra qualità di vita”

“Attraverso la Legge di Bilancio sembra quasi si siano inopinatamente puniti tutti i soggetti che aiutano noi malati rari: le associazioni e le aziende che ricercano e producono farmaci di nicchia. Non ci aspettavamo questo da Lei e dal Movimento che ha fatto della tutela degli ultimi una bandiera; siamo davvero sorpresi e amareggiati. Forse non è stato un effetto voluto, vogliamo credere che non fossero queste le intenzioni verso di noi quanto piuttosto un grave errore dovuto alla concitazione che c’è stata intorno alla Legge di Bilancio”.

 

Leggi anche:

ECCELLENZA BAMBINO GESÙ, TRAPIANTI E ‘CASE MANAGEMENT’ PER I MALATI RARI

L’articolo Malattie rare, Associazioni: traditi due volte dalla Legge di Bilancio sembra essere il primo su Responsabile Civile.

 

Mia Immagine

Richiedi informazioni per finanziamenti e agevolazioni

Mia Immagine

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: